Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson uruchomił portal internetowy JANSSEN 4 PATIENTS – centrum wsparcia i źródło informacji dla pacjentów, ich opiekunów, a także organizacji pacjentów. Platforma ma na celu zwiększanie świadomości na temat chorób, procesu leczenia oraz dostępnych opcji terapeutycznych. Platforma JANSSEN 4 PATIENTS podzielona jest na dwie części: Choroby i Advocacy Center. Pierwsza (Choroby) zawiera obszerne informacje na temat 5 obszarów terapeutycznych tj. schizofrenii, łuszczycy, przewlekłej białaczki limfocytowej (PBL), szpiczaka mnogiego oraz raka prostaty. Pacjenci mogą znaleźć tutaj informacje obejmujące specyfikę poszczególnych chorób, możliwości leczenia, diagnostyki, a także prawdziwe historie pacjentów. Druga część (Advocacy Center) to repozytorium dla organizacji pacjentów działających w regionie Europy Środkowo-Wschodniej, umożliwiające zapoznanie się z materiałami edukacyjnymi opracowanymi przez światowej klasy specjalistów z zakresu farmakoekonomiki, systemów opieki zdrowotnej, skutecznego wsparcia i praw pacjentów. Na platformie można znaleźć również mapy placówek medycznych, a także bazę danych organizacji pacjentów działających w krajach Europy Środkowo-Wschodniej. .
25 pażdziernika 2017 roku w imieniu współpracujących z Fundacją Onkocafe - Razem Lepiej, organizacji pacjenckich oraz naszych podopiecznych, pacjentów zmagających z nowotworami pani Anna Kupiecka złożyła stosowne podziękowania za znaczące i pozytywne zmiany w dostępie do nowoczesnych terapii dla wielu pacjentów onkologicznych, w tym również tych z zaawansowanym rakiem gruczołu krokowego zapowiedziane w projekcie obwieszczenia refundacyjnego (Dz.Ust. MZ z dn. 25 października), na ręce Ministra Ochrony Zdrowia.
Treść pisma jest dostępna poniżej:
13 lutego 217 roku, prezes fundacji Onkocafe - Razem Lepiej, w imieniu organizacji pacjenckich przedłożyła Ministrowi Zdrowia, dr Konstantemu Radziwiłłowi pismo dotyczące podjęcia wspólnych działań zmierzających do poprawy sytuacji chorych z rakiem prostaty.
Treść pisma jest dostępna poniżej:
Odpowiedź Ministerstwa z dn. 23.03.2017 r. na powyższy apel organizacji pacjenckich:
List do Ministerstwa Zdrowia z dn. 18.09.2017 r.:
Prostatahistoria - mówimy o prostacie
Trwa kampania edukacyjna “Prostata historia” skierowana do pacjentów chorych na raka prostaty i ich rodzin, organizatorem kampanii jest Fundacja Onkocafe - Razem lepiej.
- Celem kampanii jest przekazanie jasnych informacji dotyczących:
- ryzyka zachorowania na raka prostaty
- możliwych sposobów wykrywania choroby
- objawów choroby,
- dostępnych metod leczenia
- wskazówek dla pacjenta i jego bliskiej kobiety
Statystyki są alarmujące, rak prostaty jest jednym najczęstszych nowotworów wśród mężczyzn. Na nieszczęście, przyczyny tej choroby nie są dokładnie znane, a ponadto rak stercza we wczesnym stadium nie powoduje żadnych objawów. Dlatego bardzo ważne jest rozpoznanie tej choroby jak najwcześniej, bo to daje duże szanse na pełne wyleczenie.
Słowo “rak” przynosi ze sobą niepokój. Rozmowa o diagnozie często wprowadza w zakłopotanie. Chorzy próbują odnaleźć się w nowej sytuacji, ale często nie wiedzą jak rozmawiać o chorobie. Kobiety też, co zrozumiałe, często gubią się i nie wiedzą jak być mocnym wsparciem dla bliskiego mężczyzny, u którego zdiagnozowano raka prostaty. Mamy nadzieję, że dzięki naszej kampanii, mężczyźni i kobiety, znajdą masę praktycznych wskazówek - zaznaczyła prezes fundacji, Anna Kupiecka - przecież przebieg tej choroby oraz znaczenie, przypominają mi sytuację kobiet zmagających się z rakiem piersi. Choroby nowotworowe coraz częściej dotykają naszych najbliższych - rodzinę, osoby z bliskiego otoczenia. Choroba pojawia się nagle i bez uprzedzenia, rzuca pacjenta a także jego najbliższych na „głęboką wodę”, bez koła ratunkowego, bez wskazówek jak dopłynąć do brzegu. Rak wciąż bywa tematem tabu. Kampania ma go odczarować.
W ramach kampanii “Prostata historia” powstała strona internetowa www.prostatahistoria.pl, ilustrowana przez Łukasza Oborzelskiego Odwiedzający stronę znajdą na niej rzeczowo opisane zagadnienia związane z przyczynami i objawami choroby, sposobami diagnozowania, leczenia oraz wzajemnego wsparcia partnerskiego. Poprzez stronę można też zadać pytanie ekspertom, z zakresu psychoonkologii pani mgr Adriannie Sobol, i onkologowi dr Bartoszowi Itrychowi, którzy czuwali także nad wartością merytoryczną projektu.
W projekt zaangażowali się także onkolog kliniczny dr n. med. Jakub Żołnierek czy współzałożyciel i prezes Stowarzyszenia Mężczyzn z rakiem prostaty "Gladiator” - pan Tadeusz Włodarczyk, którzy wzięli udział w audycjach “O raku przy kawie” w radio Polska Live, gdzie poruszono tematykę chorób stercza.
Partnerami kampanii jest Centrum Wsparcia Psychologicznego Ineo, fundacja Alivia a projekt wsparła firma Janssen.
luty, 2017